Boletín informativo septiembre 2023
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La Asociación Sevillana de Ataxias pone en marcha su servicio de atención sociosanitario y una atención social personalizada
La Asociación Sevillana de Ataxias (ASA) como viene haciendo desde hace varios años atrás, ha puesto en marcha este año su servicio de atención sociosanitario formado por una atención especializada en fisioterapia y una atención social personalizada. Ambos servicios son necesarios para dar respuesta tanto a la problemática social como a la sanitaria que afecta …
La FDA aprueba la omaveloxolona, ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich
La omaveloxolona de Reata Pharmaceuticals fue considerada como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich al obtener la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para tratar la ataxia de Friedreich (FA.Esto la convierte en la primera terapia para esta población de pacientes. Ahora con la marca Skyclarys, el …
Nuevo medicamento para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich
LA ATAXIA DE FRIEDREICH ES UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR PROGRESIVA ULTRARARO QUE AFECTA A APROXIMADAMENTE A 5000 PACIENTES DIAGNOSTICADOS EN LOS ESTADOS UNIDOS SKYCLARYS ESTÁ INDICADO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH EN ADULTOS Y ADOLESCENTES A PARTIR DE 16 AÑOS VALE DE REVISIÓN PRIORITARIA DE ENFERMEDADES PEDIÁTRICAS RARAS OTORGADO LA ADMINISTRACIÓN PRESENTARÁ UNA …
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Fisioterapia con la Federación de Ataxias de España
Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.Nos dicen que «Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible», fácil decirlo, pero.. No hay «peros», hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder …
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Obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir»
La presidenta de nuestra entidad (Cristina Reyes) ha participado en calidad de protagonista en una obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir», cuya autora y directora, es la hija de una socia de nuestra entidad, que nos dejó este año. Ya pudimos disfrutar de ella en Sevilla en el Festival Visibles …
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Ayuda recibida por la Obra Social Caixa
En el día de hoy, el Presidente (Juan Antúnez Sánchez) de la federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias junto con la Tesorera de la entidad han firmado la notificación de la ayuda recibida por la Obra Social Caixa para un programa de logopedia dirigido a paciente con ataxia. esta atención especializada se realizará en Sevilla …
Conmemoración del Día Internacional de las ataxias
La Asociación Sevilla de Ataxias (ASA=en colaboración con la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) ha organizado en el día de hoy y para conmemora el Día Internacional de las ataxias, una mesa divulgativa con la finalidad de dar visibilidad y difusión a nuestro movimiento asociativo y dar a conocer esta enfermedad tan desconocida …
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Conmemoración de la celebración del día de las Ataxias el próximo 25 de septiembre de 2022
DIA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 25 DE SEPTIEMBRE Desde la FEDERACION ANDALUZA DE ASOCIAICONES DE ATAXIAS (FADADA) y la ASOCIACIÓN SEVILLANA DE ATAXIAS (ASA) queremos celebrar con vosotros el Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, para dar a conocer la enfermedad y la necesidad de visibilizar y dar apoyo a nuestro colectivo. …
Visita cultural a Carmona
El pasado 17 de septiembre (Sábado), la Asociación Sevillana de Ataxias organizó una visita cultural a Carmona. Esta visita está dentro del plan de actividades de ocio y tiempo que ha organizado nuestra entidad para este año. Con este tipo de actividades queremos fomentar por un lado la confraternización de nuestros socios/as y el conocimiento …