Boletín informativo junio 2023
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Boletín informativo mayo 2023
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La FDA aprueba la omaveloxolona, ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich
La omaveloxolona de Reata Pharmaceuticals fue considerada como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich al obtener la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para tratar la ataxia de Friedreich (FA.Esto la convierte en la primera terapia para esta población de pacientes. Ahora con la marca Skyclarys, el …
Primera terapia específica para la ataxia de Friedreich
Boletín informativo abril 2023 Una de las novedades destacadas del boletín de abril, es la existencia de la primera terapia específica para la ataxia de Friedreich. También se destacan los siguientes temas y recomendaciones. Descárgalo haciendo clic aquí. La Federación, insta a la responsabilidad individual para prevenir riesgos. Seguir las medidas de prevención recomendadas por …
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Nuevo medicamento para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich
LA ATAXIA DE FRIEDREICH ES UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR PROGRESIVA ULTRARARO QUE AFECTA A APROXIMADAMENTE A 5000 PACIENTES DIAGNOSTICADOS EN LOS ESTADOS UNIDOS SKYCLARYS ESTÁ INDICADO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH EN ADULTOS Y ADOLESCENTES A PARTIR DE 16 AÑOS VALE DE REVISIÓN PRIORITARIA DE ENFERMEDADES PEDIÁTRICAS RARAS OTORGADO LA ADMINISTRACIÓN PRESENTARÁ UNA …
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Boletín informativo marzo 2023
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Fisioterapia con la Federación de Ataxias de España
Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.Nos dicen que «Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible», fácil decirlo, pero.. No hay «peros», hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder …
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Boletín informativo diciembre 2022
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Obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir»
La presidenta de nuestra entidad (Cristina Reyes) ha participado en calidad de protagonista en una obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir», cuya autora y directora, es la hija de una socia de nuestra entidad, que nos dejó este año. Ya pudimos disfrutar de ella en Sevilla en el Festival Visibles …
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Boletín informativo noviembre 2022
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