rafael.gonzalez-tablas.datas, autor en Ataxia Sevilla

Primera terapia específica para la ataxia de Friedreich

Boletín informativo abril 2023 Una de las novedades destacadas del boletín de abril, es la existencia de la primera terapia específica para la ataxia de Friedreich. También se destacan los siguientes temas y recomendaciones. Descárgalo haciendo clic aquí. La Federación, insta a la responsabilidad individual para prevenir riesgos. Seguir las medidas de prevención recomendadas por …

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Nuevo medicamento para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich

Noticias

LA ATAXIA DE FRIEDREICH ES UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR PROGRESIVA ULTRARARO QUE AFECTA A APROXIMADAMENTE A 5000 PACIENTES DIAGNOSTICADOS EN LOS ESTADOS UNIDOS SKYCLARYS ESTÁ INDICADO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH EN ADULTOS Y ADOLESCENTES A PARTIR DE 16 AÑOS VALE DE REVISIÓN PRIORITARIA DE ENFERMEDADES PEDIÁTRICAS RARAS OTORGADO LA ADMINISTRACIÓN PRESENTARÁ UNA …

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Boletín informativo marzo 2023

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Fisioterapia con la Federación de Ataxias de España

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Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.Nos dicen que «Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible», fácil decirlo, pero.. No hay «peros», hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder …

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Boletín informativo diciembre 2022

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Obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir»

Noticias

La presidenta de nuestra entidad (Cristina Reyes) ha participado en calidad de protagonista en una obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir», cuya autora y directora, es la hija de una socia de nuestra entidad, que nos dejó este año. Ya pudimos disfrutar de ella en Sevilla en el Festival Visibles …

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Boletín informativo noviembre 2022

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Ayuda recibida por la Obra Social Caixa

Noticias

En el día de hoy, el Presidente (Juan Antúnez Sánchez) de la federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias junto con la Tesorera de la entidad han firmado la notificación de la ayuda recibida por la Obra Social Caixa para un programa de logopedia dirigido a paciente con ataxia. esta atención especializada se realizará en Sevilla …

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Boletín informativo octubre 2022

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Conmemoración del Día Internacional de las ataxias

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La Asociación Sevilla de Ataxias (ASA=en colaboración con la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) ha organizado en el día de hoy y para conmemora el Día Internacional de las ataxias, una mesa divulgativa con la finalidad de dar visibilidad y difusión a nuestro movimiento asociativo y dar a conocer esta enfermedad tan desconocida …

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