Boletín informativo abril 2023
Una de las novedades destacadas del boletín de abril, es la existencia de la primera terapia específica para la ataxia de Friedreich. También se destacan los siguientes temas y recomendaciones. Descárgalo haciendo clic aquí.
La Federación, insta a la responsabilidad individual para prevenir riesgos. Seguir las medidas de prevención recomendadas por las autoridades, debido a que son un colectivo vulnerable.
El ISCIII y las Plataformas de Organizaciones de Pacientes han firmado un convenio de colaboración por cuatro años para desarrollar conjuntamente proyectos de investigación sobre evaluación del impacto y percepción social de las políticas sanitarias, centrados en los pacientes y sus familias. La colaboración se centrará en la percepción social de políticas sanitarias a través de las plataformas de asociaciones de pacientes.
La aprobación de Skyclarys, la primera terapia específica para tratar la ataxia de Friedreich, respaldada por datos de eficacia y seguridad del ensayo MOXIe Parte 2 y análisis post hoc de coincidencia de propensión del ensayo abierto to MOXIe Extension, es un hito importante para los pacientes afectados por esta enfermedad, así como para sus familias y cuidadores.
José Antonio Nieto, médico y miembro de la Asociación Sevillana afectado por ataxia, ha creado un blog para compartir sus vivencias, reflexiones y obsesiones sobre su enfermedad, y está abierto a todos los afectados, familiares, amigos y conocidos que deseen unirse. Os animamos a seguirle y a participar en el blog. Podéis acceder en el siguiente enlace.
Existen diversas asociaciones y organizaciones que ofrecen apoyo y recursos a personas con ataxia y sus familias.
Con tu granito de arena seremos capaces de ayudar a muchas personas que lo necesitan
Las siguientes federaciones agrupan al conjunto de asociaciones de España y Andalucía respectivamente.
Para cualquier consulta, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del siguiente botón.