Boletín informativo noviembre 2023
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Boletín informativo octubre 2023
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Día Internacional de las Ataxias
La federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) junto a la Asociación Sevillana de Ataxias (ASA) y sus demás entidades Miembros (AMADA DE MÁLAGA; ACODA de Córdoba; ASPAJ de Jaén; AGRADA de Granada y AGATA de Cádiz), quieren unirse junto con todas aquellas entidades tanto a nivel nacional como internacional para conmemorar este día y …
Boletín informativo septiembre 2023
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La Asociación Sevillana de Ataxias pone en marcha su servicio de atención sociosanitario y una atención social personalizada
La Asociación Sevillana de Ataxias (ASA) como viene haciendo desde hace varios años atrás, ha puesto en marcha este año su servicio de atención sociosanitario formado por una atención especializada en fisioterapia y una atención social personalizada. Ambos servicios son necesarios para dar respuesta tanto a la problemática social como a la sanitaria que afecta …
La FDA aprueba la omaveloxolona, ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich
La omaveloxolona de Reata Pharmaceuticals fue considerada como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich al obtener la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para tratar la ataxia de Friedreich (FA.Esto la convierte en la primera terapia para esta población de pacientes. Ahora con la marca Skyclarys, el …
Nuevo medicamento para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich
LA ATAXIA DE FRIEDREICH ES UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR PROGRESIVA ULTRARARO QUE AFECTA A APROXIMADAMENTE A 5000 PACIENTES DIAGNOSTICADOS EN LOS ESTADOS UNIDOS SKYCLARYS ESTÁ INDICADO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH EN ADULTOS Y ADOLESCENTES A PARTIR DE 16 AÑOS VALE DE REVISIÓN PRIORITARIA DE ENFERMEDADES PEDIÁTRICAS RARAS OTORGADO LA ADMINISTRACIÓN PRESENTARÁ UNA …
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Fisioterapia con la Federación de Ataxias de España
Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.Nos dicen que «Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible», fácil decirlo, pero.. No hay «peros», hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder …
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Obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir»
La presidenta de nuestra entidad (Cristina Reyes) ha participado en calidad de protagonista en una obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir», cuya autora y directora, es la hija de una socia de nuestra entidad, que nos dejó este año. Ya pudimos disfrutar de ella en Sevilla en el Festival Visibles …
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Ayuda recibida por la Obra Social Caixa
En el día de hoy, el Presidente (Juan Antúnez Sánchez) de la federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias junto con la Tesorera de la entidad han firmado la notificación de la ayuda recibida por la Obra Social Caixa para un programa de logopedia dirigido a paciente con ataxia. esta atención especializada se realizará en Sevilla …