La Psicología en la Ataxia

Me dirijo a vosotros como psicólogo y afectado de ataxia.

Desde el punto de vista psicológico, como es lógico, no existe una pauta general de comportamiento para afrontar el diagnóstico y el proceso de la enfermedad.

Cada persona, dependiendo de su edad, de su personalidad, de cómo se ha ido desarrollando su vida, así como de la red social que disponga, tiene una forma diferente de enfrentarse a los problemas y acontecimientos que le abordan.

Aceptar la enfermedad, tanto para el/la afectado/a como para su familia, amigos y la sociedad en general es un proceso lento y doloroso, más aún si cabe si es uno o varios de nuestros hijos/as los afectados/as. La nuestra es una enfermedad aparte de las denominadas raras, estigmatizante, es decir, debido al desequilibrio, la descoordinación y el habla, a veces ininteligible, parece que vivimos en una eterna borrachera. Por tanto lo primero que hay que hacer para afrontar la enfermedad es informarnos e informar a los demás de lo que nos ocurre, de este modo evitaremos sentirnos observados, y sentir vergüenza de nosotros mismos, ya que estos sentimientos provocan ansiedad y conllevan al aislamiento y a la depresión. El apoyo tanto social como familiar es fundamental para convivir con la enfermedad.

Después de esta introducción, intentaré daros unas pautas generales de actuación:

PARA EL ENFERMO DE ATAXIA

• Cada persona necesita un periodo de tiempo diferente para aceptar una noticia que suponga un gran impacto en su vida. Por tanto, es necesario que os deis a vosotros mismos el TIEMPO que necesitéis, para aceptarla.
• Cada etapa vital implica pérdidas y ganancias, aceptemos estas pérdidas y ganancias. 
• Cada vez que perdemos algo a alguien irrecuperable, hacemos un duelo. Este hecho, es positivo y necesario. Es natural sentirse triste por esta pérdida.
• Nuestra enfermedad se caracteriza por una pérdida paulatina de capacidades físicas, esto hay que saberlo y aceptarlo. Tenemos que aprender a pedir ayuda y buscarnos las ayudas técnicas para paliar estas pérdidas.
• La Ataxia, como sabemos, no afecta a nuestras capacidades cognitivas e intelectuales, por lo que nos va a permitir seguir siendo quienes somos, y esto es muy importante, tanto para nosotros como para las personas a las que queremos, y nos quieren, y que esperan seguir reconociendo en nosotros a la persona que siempre fuimos.
• No caigamos en la victimización. Somos capaces de hacer muchas más cosas de las que hacemos.
• Aprendamos a conocer nuestros límites físicos, así nos evitaremos frustraciones.
• La medida del tiempo es relativa, disfrutemos cada minuto de nuestra vida.
• Ante todo y sobre todo somos personas, NO ENFERMOS/AS.
• Aprendamos a convivir con la Ataxia, que no se convierta en el centro de nuestra vida.
• Debido a las limitaciones físicas y de movilidad que tenemos, tendemos al aislamiento, que es uno de los mayores y más importantes enemigos de nuestro equilibrio psicológico, pidamos ayuda si es necesario, para salir de esta situación.
• Para recibir, primero hay que dar. Demos a nuestros familiares y amigos cariño, agradecimiento y respeto y recibiremos el mismo trato.

PARA LOS FAMILIARES

• Nuestra situación, también provoca en vosotros/as un duelo, tomaos el tiempo necesario y pedid ayuda si lo necesitáis, para superarlo.
• Contad siempre con nosotros antes de tomar cualquier decisión.
• NO sobreprotegernos.
• Las afectados/as sabemos lo que queremos decir y/o hacer, sólo necesitamos más tiempo para hacerlo y/o decirlo, respetad esos tiempos.
• Es muy importante, que mantengáis un entorno de normalidad, no centréis vuestra vida en nosotros.
• Transmitirnos que nos queréis, y que nos necesitáis.
• La Ataxia, como sabéis, no afecta a nuestras capacidades cognitivas e intelectuales, por tanto por muy afectados que estemos físicamente, respetad nuestra intimidad delante de los demás.
• DEJAOS AYUDAR…. uno de los mayores problemas a nivel familiar que produce la Ataxia es que el resto de los familiares se sobrecarga de trabajo y esfuerzo en cuidar al afectado/a, buscad vuestro espacio y tiempo para vosotros, ya que, si no estáis bien tanto física como psicológicamente no nos podréis ayudar.
• NADIE ES CULPABLE DE LO QUE NOS PASA.

Como he comentado anteriormente, la ataxia no afecta a nuestra capacidades cognitivas e intelectuales, pensemos en lo positivo de esta característica de nuestra enfermedad. La mente y el intelecto son los mayores tesoros que posee el ser humano.

Todo el mundo presenta algún tipo de discapacidad, afortunadamente no hay NADIE perfecto.

Los grandes avances en la tecnología de la información y la comunicación, las innovaciones en el campo de la ortopedia así como la mayor sensibilización de la sociedad, nos permiten desarrollarnos plenamente como PERSONAS, por tanto aprovechémonos de estas circunstancias para demostrarnos y demostrarles que el mundo sería un lugar más sombrío sin nosotros.

Como sabéis el equipo de Psicología estamos a vuestra disposición y a la de vuestros familiares.

Para terminar os dejo algunas frases para pensar:

• Os reís de mi porqué soy diferente… yo me río de vosotros porqué sois todos iguales. Anónimo.
• El bosque sería muy triste si sólo cantaran los pájaros que mejor lo hacen. Tagore.
• Una sonrisa puede más que mil penas. Iván Llopis.
• Si una cosa tiene solución, ¡para qué preocuparse!, y si no tiene ya solución, ¡para qué preocuparse!. Proverbio chino.
• La felicidad es interior, no exterior; por lo tanto, no depende de lo que tenemos, sino de lo que somos. Henry Van Dyke.
• El mayor error que cometen lo médicos es intentar la curación del cuerpo sin intentar la curación del alma; sin embargo cuerpo y alma son uno y no deberían ser tratados separadamente. Séneca.