Enlaces de interés
A continuación, os facilitamos una recopilación de webs y otros recursos de gran ayuda para familiares y afectados por la ataxia. Si queréis dejarnos en comentarios información acerca de otros enlaces relevantes, la añadiremos en este apartado.
Viviendo en la Ataxia: https://www.facebook.com/viviendoconataxia/
Radio Ecca. Fundación que ofrece formación totalmente online y con certificación oficial. www.radioecca.org
Orphanet. Portal europeo que proporciona información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Contiene información tanto para profesionales de la salud como para pacientes. http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/inicio/
GENEFA. Plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich. http://www.genefa.org/
BabelFAmily. Asociación sin ánimo de lucro formada por un grupo de voluntarios, pacientes, doctores, investigadores, científicos y asociaciones con el objetivo de encontrar tratamientos y curación para esta enfermedad. http://www.babelfamily.org/es
Foro Vida Independiente. Conforma un foro de reflexión filosófica y de lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional. http://www.forovidaindependiente.org/
TURESPAÑA. Organismo nacional de Turismo dependiente del Ministerio de Industria, Energía y Turismo del Gobierno de España que ofrece información sobre monumentos, espacios, alojamiento, rutas y restaurantes accesibles. http://www.spain.info/es/informacion-practica/turismo-accesible/
Registro de enfermedades raras. Base de datos de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada rara. https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx
Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física de Albacete. Catálogo de adaptaciones o ayudas técnicas caseras elaboradas por las propias personas con discapacidad o sus redes de apoyo. http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste/listado_catalogo.asp
Gluten y ataxia. Página sobre la implicación del gluten en las enfermedades neurológicas. http://celicidad.net/neurogluten-enfermedades-neurologicas/
Minusval2000. Web en la que encontrar información específica para personas con discapacidad sobre diversos temas interesantes. http://www.minusval2000.com/
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Estructura cooperativa cuyo objetivo fundamental es investigar para encontrar respuestas y soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías. http://www.ciberer.es/
Blog de la Dra. Mónica Kurtis. Blog que trata de educar sobre las enfermedades neurológicas entre las que se encuentra la Ataxia. https://neurofriendly.org/
Disease Maps. Mapamundi de enfermedades raras. Ofrece contacto con personas de todo el mundo que padezcan una enfermedad rara. https://www.diseasemaps.org/es/
Discanet. Esta web está estructurada en: Área temática, donde encontraréis información sobre derecho, educación o salud entre otros temas; Comunidad, donde se encuentran el canal junior educativo, el canal senior y foros entre otros y la sección de Actualidad donde se hayan noticias sobre discapacidad, el sector social o solidaridad digital entre otros. http://www.discapnet.es
Programa Por talento. Medidas dirigidas a impulsar la formación y el empleo de personas con discapacidad. https://www.portalento.es/
Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. Información sobre accesibilidad, servicios y prestaciones, Centros de Valoración, publicaciones, descarga de solicitudes o información sobre la tarjeta de aparcamiento entre otras. http://www.juntadeandalucia.es/organismos/igualdadypoliticassociales/areas/discapacidad.html
Europa Press. Agencia de noticias con apartado de información relevantes para personas con discapacidad. http://www.europapress.es/temas/discapacidad/
Catálogo del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat). Servicio en línea que recopila información sobre productos de las tecnologías de apoyo (ayudas técnicas) fabricados o distribuidos en España, así como los datos de contacto de las entidades que los comercializan. https://ceapat.imserso.es/ceapat_01/cat_apo/catalogo/index.htm
Portal solidario. Web de cursos de formación online y gratuitos para personas con discapacidad, un centro de documentación sobre la mujer, así como una zona de ocio y pasatiempos. https://www.portalsolidario.net/
STOP-FA. Asociación sin ánimo de lucro apoyada por los propios pacientes con ataxia de Friedreich, sus familiares, amigos y colaboradores. http://www.stop-fa.org/
Libro “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”. El objetivo del libro es favorecer una correcta alimentación en los pacientes con enfermedades neuromusculares. http://asem-esp.org/index.php/publicaciones/func-startdown/195/
Libro blanco de las enfermedades raras. Mediante este documento se pretende visibilizar los desafíos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras para establecer mejoras en relación con los retrasos en el diagnóstico, las dificultades de acceso a tratamiento, el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus familias, etc. http://fundaciongasparcasal.org/publicaciones/el-libroblanco-de-las-enfermedades-raras-en-espana.pdf
Programa de radio «Enfermedades raras. se emite todos los jueves de 13 a 14 horas en Libertad FM. https://www.radioenfermedadesraras.com/instalar-widget.html
OBSER (Feder). Espacio para consultas sobre enfermedades poco conocidas. https://obser.enfermedades-raras.org
Organizaciones
Fedaes. Federacion de ataxias de España https://fedaes.org/
Feder. Federacion española de enfermedades raras https://enfermedades-raras.org/
Cocemfe. https://www.cocemfe.es/