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Miércoles, 26 de Agosto de 2015 14:45

Aquellos usuarios/as de Ataxia o de cualquier enfermedad rara que se hayan

encontrado con problemas a la hora de solicitar o gestionar los siguientes

temas:

 Denegación de segunda opinión médica.

 Problemas para ser derivado a un CSUR o denegación de derivación,

tanto dentro de Andalucía, como fuera.

 Problemas para acceder al tratamiento de ER con un Medicamento

Huérfano o denegación de acceso.

Se quieren realizar un informe y para ello hay que extraer datos concretos

sobre la incidencia que se hayan tenido en estas tres situaciones descritas en

párrafos anteriores por parte de los usuarios/as de ataxia o de cualquier

enfermedad rara en nuestra comunidad regional con la finalidad de que el

Defensor del Pueblo Andaluz pueda elaborar este informe sobre la situación de

estos tres temas en Andalucía. Este informe resultará de gran utilidad para

utilizar en nuestras peticiones ante la Administración Pública, y para que las

Administraciones implicadas se involucren en la búsqueda de soluciones a esta

situación, en beneficio del colectivo de enfermedades raras.

Por este motivo, os rogamos y solicitamos la colaboración de los usuarios/as

de ataxia o usuarios/as de enfermedad rara que lea esta noticia para obtener

los datos necesarios para elaborar dicho informe. Para ellos os pedimos que

pinchéis este enlace y accederéis a un formulario para que se cumplimente yenviar a FEDER.

 

 
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Ataxia Sevilla
Miércoles, 29 de Julio de 2015 11:58

Querido socios:

Os informo a continuación de la ayuda económica denominada “Ayuda para la contratación de

personas para el cuidado de un familiar”.

Esta ayuda es una medida de apoyo a las familias andaluzas que contraten a una persona para

el cuidado de un familiar que tenga reconocido un grado de discapacidad de al menos un 75% o

que padezca una enfermedad crónica.

Los beneficiarios/as son familias andaluzas que contraten una persona para el cuidado y atención

de un familiar, en 1º grado de consanguineidad o afinidad, que tenga reconocido un grado de

discapacidad del 75% o padezca una enfermedad crónica que requiera atención continuada.

Los requisitos para solicitarla es que los conyugues o miembros de la pareja de hecho trabajen.

No será exigible este requisito para familias unipersonales, monoparentales o numerosas ;

o cuando uno conyugues i miembros de la pareja de hecho tengan reconocido 75% o enfermedad

crónica.

Que los ingresos de la unidad familiar no superen en cómputo anual los siguientes límites:

-        Familias de un miembro: 3 veces el IPREM.

-        Familias dos miembros: 4,8 veces el IPREM.

-        Familias 3 o más miembros: 6 veces el IPREM.

Las fechas para solicitar esta ayuda son:

-        En el mes de enero de cada año para todas las contrataciones realizadas desde el

      1 de julio hasta 31 de diciembre del ejercicio anterior.

-        En el mes de julio de cada año para todas las contrataciones realizadas desde el 1

      de enero hasta el 30 de junio del ejercicio corriente.

Os facilitamos el enlace de la Consejería de Empleo, donde podéis consultar toda la información.

Si tenéis alguna duda al respecto podéis llamar a la sede social de la Federación en horario de

mañana al teléfono 954546168.

Saludos (Mª Ángeles Lozano, trabajadora social de la entidad).

 
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Ataxia Sevilla
Domingo, 21 de Junio de 2015 19:34

El pasado día 6 de junio de 2015, la asociación ADISCATX y la Asociación de Ataxias Sevilla organizaron una visita en grupo guiada al Acuario de Sevilla. Fue estupenda la visita que hicimos!!

 

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Última actualización el Domingo, 21 de Junio de 2015 19:38
 
La asociación cuenta con un nuevo Doctor Imprimir
Ataxia Sevilla
Domingo, 21 de Junio de 2015 19:18

Queremos informar a nuestros soci@s de ASA de que el pasado 17 de junio, uno de los socios, Don Julián García, hizo la lectura pública de su tesis doctoral por la Universidad de Sevilla. Su trabajo de tesis, titulado "una propuesta para el uso del paradigma guiado por modelos (MDE) para la definición y ejecución de procesos de negocio", ha servido para mejorar la productividad y reducir costes en el diario de las empresas. De hecho, ha podido validar y aplicar sus resultados en casos reales.

Julián es Ingeniero Informático y a partir del pasado miércoles, doctor en ingeniería informática. Gracias a su trabajo de tesis y de su trayectoria como investigador de los últimos años en la Universidad de Sevilla, ha obtenido una calificación máxima "Sobresaliente Cum lauden", máximo reconocimiento académico a su trabajo de investigación.

Enhorabuena!! En la siguiente foto, Julián aparece junto a sus directores de tesis, la Dra. María José Escalona Cuaresma y el Dr. Manuel Mejías..

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