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Ataxia Sevilla
Miércoles, 26 de Agosto de 2015 14:45

Aquellos usuarios/as de Ataxia o de cualquier enfermedad rara que se hayan

encontrado con problemas a la hora de solicitar o gestionar los siguientes

temas:

 Denegación de segunda opinión médica.

 Problemas para ser derivado a un CSUR o denegación de derivación,

tanto dentro de Andalucía, como fuera.

 Problemas para acceder al tratamiento de ER con un Medicamento

Huérfano o denegación de acceso.

Se quieren realizar un informe y para ello hay que extraer datos concretos

sobre la incidencia que se hayan tenido en estas tres situaciones descritas en

párrafos anteriores por parte de los usuarios/as de ataxia o de cualquier

enfermedad rara en nuestra comunidad regional con la finalidad de que el

Defensor del Pueblo Andaluz pueda elaborar este informe sobre la situación de

estos tres temas en Andalucía. Este informe resultará de gran utilidad para

utilizar en nuestras peticiones ante la Administración Pública, y para que las

Administraciones implicadas se involucren en la búsqueda de soluciones a esta

situación, en beneficio del colectivo de enfermedades raras.

Por este motivo, os rogamos y solicitamos la colaboración de los usuarios/as

de ataxia o usuarios/as de enfermedad rara que lea esta noticia para obtener

los datos necesarios para elaborar dicho informe. Para ellos os pedimos que

pinchéis este enlace y accederéis a un formulario para que se cumplimente yenviar a FEDER.

 

 
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